Over ons (historie en doelen)

Algemeen

De HME-MO Vereniging is opgericht op 9 december 2009 en is een voortzetting van de HME/MO Lotgenotencontactgroep die al in 1997 werd opgericht.
Per december 2020 telde de vereniging 306 leden en 23 donateurs.
Het RSIN van de HME-MO Vereniging Nederland is 821630842.
Ons bankrekeningnummer is NL 85 RABO 0155 774 123.

Doelstelling

De HME-MO Vereniging Nederland heeft ten doel:

• het behartigen van de belangen van huidige en toekomstige HME-MO patiënten en hun verwanten in Nederland in de breedste zin van het woord;
• het met elkaar in contact brengen van HME-MO patiënten in Nederland;
• het actief verzamelen van nieuwe informatie over HME-MO en het informeren hierover aan haar doelgroep.

Beleid

De vereniging tracht haar doel te bereiken door:

• het geven van voorlichting en informatie aan HME-MO patiënten en hun verwanten;
• het behartigen van de belangen van HME-MO patiënten bij relevante instanties en beroepsgroepen;
• het verwerven van de nodige financiële middelen om de activiteiten te bekostigen;
• het organiseren van verschillende vormen van persoonlijk en groepsgewijs deelgenotencontact;
• het ondernemen van alle andere activiteiten die de doelstellingen van de HME-MO Vereniging Nederland dienen.

Het begin

Het initiatief tot de oprichting van de HME/MO Lotgenoten Contactgroep werd genomen in 1997.

Lotgenoten gezocht in 1997

In 1997 werd Marion Post geconfronteerd met de aandoening die destijds ‘multiple exostosen syndroom’ werd genoemd bij haar destijds 1 jarige zoontje. De boodschap dat het een zeer zeldzame aandoening betrof en het feit dat ze onvoldoende informatie kreeg, deed haar besluiten op zoek te gaan naar lotgenoten door middel van het plaatsen van oproepjes in tijdschriften. Dit resulteerde in 1997 in een eerste bijeenkomst met maar liefst 107 personen met Hereditaire Multiple Exostosen in een achtertuin in het Drentse Tynaarlo.

Oprichting HME Lotgenoten Contactgroep

Tijdens die eerste bijeenkomst werd besloten om een lotgenotencontactgroep op te richten. Er werd een bestuur gevormd met Jan de Lange als voorzitter, Marion Post als secretaris en Sonja van der Veen als penningmeester. Daarnaast werd een kerngroep samengesteld van mensen met ieder hun eigen expertise. Zo werd in de eerste vergadering besloten om te starten met een nieuwsbrief, een website en het bekendmaken van de start van de contactgroep die tot dan toe geen juridische status had.

Aansluiting bij SPO

In 1998 sloot de lotgenotengroep zich aan bij de Stichting Patiëntenbelangen Orthopaedie, kortweg de SPO. Onder de (juridische) paraplu van de SPO kon de contactgroep zelfstandig functioneren en haar activiteiten uitbreiden. De SPO ontving extra subsidie voor het lotgenotencontact en daar profiteerde de HME lotgenotengroep financieel van. Tot 2010 heeft de contactgroep op die wijze kunnen werken aan o.a. belangenbehartiging en informatievoorziening. Met ingang van 1 januari 2010 kwam er een einde aan de samenwerking doordat de SPO stopte met haar activiteiten. Daarop vooruitlopend werd op 9 december 2009 de HME-MO Vereniging Nederland opgericht, die vanaf dat moment zelfstandig verder ging.

Benamingen

In 2003 constateerde de Wereld Gezondheids Organisatie (WHO) dat Hereditaire Multiple Osteochondromen niet de juiste naam was voor de aandoening en introduceerde toen wereldwijd de naam Multiple Osteochondromen (multiple osteochondromas). Aangezien de contactgroep hard aan de bekendheid van de aandoening HME had gewerkt, werd besloten om vanaf dat moment beide namen te gebruiken: HME-MO. Vroeger was de aandoening ook bekend als: multiple exostoses, multiple cartilaginaire exostosen, diaphyseal aclasis, chondraal osteoma, dyschondroplasia, (erfelijke) deformerende chondrodysplasia, exostoseziekte, multiple osteochondromatosis, EXT of multiple erfelijk osteochondromata.