Nieuws
- Item 1
- Item 2
- Item 3
We zijn op zoek naar jou!
29 juni 2021Ben je tussen de 4 en 18 jaar? En wil je graag meehelpen aan het nog beter maken van de behandeling van HME-MO? Meld je dan aan voor het onderzoek naa...
Landelijke HME-MO 29 mei 2021 geslaagd!
27 juni 2021De eerste online landelijke bijeenkomst van de HME-MO vereniging was zeer geslaagd te noemen. Een kort verslag vindt u hier. ...
ALV 2021
22 maart 2021Op zaterdag 3 april heeft de jaarlijkse Algemene LedenVergadering van de HME-MO Vereniging plaatsgevonden. Vanwege alle maatregelen rondom Covid-19, n...
Online jongerendag 18 december groot succes!
2 januari 2021Op 18 december zijn 12 jongeren aan de hand van de Design Thinking methode in de leefwereld van jongeren met HME-MO gedoken. Wat betekent het, waar he...
Manifest voorrang corona vaccin
7 oktober 2020De HME-MO Vereniging ondersteunt het initiatief van o.a. de Patiëntenfederatie Nederland en IederIn om een manifest in te dienen bij de Tweede Kamer. ...
Op vakantie naar het buitenland? Informatie over HME-MO in diverse talen!
5 juni 2020Als je naar het buitenland gaat is het handig om informatie over HME-MO bij de hand te hebben. Daarvoor hebben we informatie voor jullie in verschille...
MO-ped gestopt!
2 april 2020De firma Ipsen heeft ons laten weten dat het MO-ped onderzoek helaas gestopt is. Alle deelnemers hebben inmiddels bericht gehad. Onder deze link vindt...
Animatiefilmpje over leven met HME-MO
10 oktober 2019Een 17 jarig Engels meisje heeft in een animatiefilmpje weergegeven hoe zij haar leven met HME-MO ervaart. Dit zal voor veel deelgenoten herkenbaar zi...
Filmpje in het kader van Zeldzame Ziektendag 2019
28 februari 2019Zeldzame ziektendag 2019 is hét moment om aandacht te vragen voor zeldzame aandoeningen. Europese patiëntenverenigingen voor HME-MO patiënten doen dit...
Brief van CEO Clementia voor HME-MO patiënten
27 februari 2019De CEO van Clementia schreef een brief aan alle HME-MO patiënten over het medicijn Palovarotene en het onderzoek. Benieuwd naar deze brief? Klik dan h...
HME-MO in het nieuws: bijlage dagblad Trouw
29 juni 2018Vrijdag 29 juni verscheen als onafhankelijke bijlage van Pulse Media Groep een bijlage bij dagblad Trouw. Daarin 2 pagina’s over HME-MO en leven...