Nieuws
MO-ped opgeschort!
19 december 2019De firma Ipsen (voorheen Clementia) heeft laten weten dat het MO-Ped onderzoek met ingang van 6 december voorlopig opgeschort wordt. Het gaat hier om ...
Animatiefilmpje over leven met HME-MO
10 oktober 2019Een 17 jarig Engels meisje heeft in een animatiefilmpje weergegeven hoe zij haar leven met HME-MO ervaart. Dit zal voor veel deelgenoten herkenbaar zi...
HME-MO en vakantie
9 juni 2019Stel je gaat op vakantie en je moet om wat voor reden dan ook naar het ziekenhuis. En stel dat dat ziekenhuis totaal onbekend is met HME-MO. Hoe leg j...
MO-ped (medicijnonderzoek HME-MO) is begonnen!
25 april 2019Geïnteresseerden in MO-Ped (medicijnonderzoek HME-MO) kunnen zich nog steeds melden. Na een lange maar gedegen voorbereiding is het gelukkig zover. Al...
Afscheid bestuurslid Wim van Dijke
30 maart 2019Tijdens de ALV op 30 maart 2019 werd afscheid genomen van bestuurslid Wim van Dijke. Hij maakte sinds 2011 deel uit van het bestuur. Tot 2018 fungeerd...
Filmpje in het kader van Zeldzame Ziektendag 2019
28 februari 2019Zeldzame ziektendag 2019 is hét moment om aandacht te vragen voor zeldzame aandoeningen. Europese patiëntenverenigingen voor HME-MO patiënten doen dit...
Brief van CEO Clementia voor HME-MO patiënten
27 februari 2019De CEO van Clementia schreef een brief aan alle HME-MO patiënten over het medicijn Palovarotene en het onderzoek. Benieuwd naar deze brief? Klik dan h...
HME-MO in het nieuws: bijlage dagblad Trouw
29 juni 2018Vrijdag 29 juni verscheen als onafhankelijke bijlage van Pulse Media Groep een bijlage bij dagblad Trouw. Daarin 2 pagina’s over HME-MO en leven...
- item-0
- item-1