De HME-MO Vereniging initieert en werkt mee aan wetenschappelijk onderzoek. Patiënten met HME-MO en hun relaties werken hieraan regelmatig mee. In de afgelopen jaren is er al erg veel onderzoek gedaan op het gebied van HME-MO. Met name de leden van de Medisch Advies Raad van de HME-MO Vereniging voeren zelf wetenschappelijk onderzoek uit of zijn hierbij betrokken. In het besloten ledendeel zijn diverse onderzoeksrapporten te vinden.
Onderzoek naar alledaagse problemen bij HME-MO
In het OLVG is in samenwerking met Prof. Dr. Rob Smeets van de UMC Maastricht een wetenschappelijk onderzoeksproject gestart. Het betreft een onderzoek waarbij nagegaan wordt welke alledaagse problemen zich voordoen bij personen met HME-MO zodat de toekomstige behandeling veel meer op die problemen gericht kan worden.
Speciaal wordt gekeken naar vermoeidheid en belastbaarheid. Ook worden de deelnemers verdeeld in leeftijdscategorieën, zodat ook de steeds groeiende problemen bij het ouder worden met HME-MO bekeken kan worden. Aan de hand van een vragenlijst kunnen zij onderzoeken welke problemen en factoren een rol spelen bij HME-MO.
Het invullen van de vragenlijsten duurt 40 tot 60 minuten. Iedereen met HME-MO vanaf de leeftijd van 4 jaar mag meedoen met deze studie. Helpt u mee meer kennis te verzamelen over de ziekte HME-MO? Meldt u dan nu aan bij de arts-onderzoeker mw. Ihsan Amajjar via email: i.amajjar@olvg.nl De onderzoekers nemen contact met u op voor extra informatie over de studie.
Onderzoek naar een medicijn voor HME-MO (MO-ped) gestopt
De firma Ipsen heeft ons laten weten dat het MO-ped onderzoek helaas gestopt is. Alle deelnemers hebben inmiddels bericht gehad. Onder deze link vindt u de beide (Engelstalige) brieven die we hierover ontvangen hebben.
Onderzoek HME-MO en de gevolgen hiervan in Nederland
Het onderzoekproject “Onderzoek naar Hereditaire Multiple Exostosen/Multiple Osteochondromen en de gevolgen hiervan in Nederland” (de Lange/Ham) is in 2008 afgerond.
Klinisch orthopedisch onderzoek OLVG in Amsterdam
In het OLVG in Amsterdam (dr. J.S. Ham, drs. A. v.d. Zwan) wordt veel klinisch orthopedisch onderzoek gedaan bij patiënten met HME-MO.
Genetisch onderzoek Centrum Medische Genetica Universiteit Antwerpen
In het Centrum Medische Genetica van de Universiteit Antwerpen (Prof.dr. W. Wuyts) vindt veel onderzoek plaats op het gebied van de genetica.
Onderzoek Pathologie in het LUMC
Vanuit het Leids Universitair Medisch Centrum wordt op de afdeling Pathologie veel onderzoek gedaan op het gebied van bottumoren. Hier zetelt ook het voorzitterschap van de Nationale Bottumoren Commissie (voorzitter is Prof.dr. Pancras C.W. Hogendoorn).
Recente reacties