De firma Ipsen (voorheen Clementia) heeft laten weten dat het MO-Ped onderzoek met ingang van 6 december voorlopig opgeschort wordt. Het gaat hier om het fase 2 onderzoek bij kinderen van 4 tot 14 jaar waarbij het medicijn Palovarotene wordt gegeven. Dit onderzoek vindt wereldwijd plaats en in Nederland in het HME-MO Expertisecentum OLVG in…

Lees verder

Een 17 jarig Engels meisje heeft in een animatiefilmpje weergegeven hoe zij haar leven met HME-MO ervaart. Dit zal voor veel deelgenoten herkenbaar zijn. Het filmpje is te vinden op Youtube

Lees verder

Stel je gaat op vakantie en je moet om wat voor reden dan ook naar het ziekenhuis. En stel dat dat ziekenhuis totaal onbekend is met HME-MO. Hoe leg je dan uit wat je hebt? En hoe doe je dat in het Engels of in het Frans? Daar hebben wij een oplossing voor bedacht: korte…

Lees verder

  • 1(current)
  • 2
  • 3