Zeldzame ziektendag 2019 is hét moment om aandacht te vragen voor zeldzame aandoeningen. Europese patiëntenverenigingen voor HME-MO patiënten doen dit door middel van de lancering van een filmpje met getuigenissen van HME-MO patiënten. Klik hier voor het filmpje.
De CEO van Clementia schreef een brief aan alle HME-MO patiënten over het medicijn Palovarotene en het onderzoek. Benieuwd naar deze brief? Klik dan hier.
Recente reacties