Een 17 jarig Engels meisje heeft in een animatiefilmpje weergegeven hoe zij haar leven met HME-MO ervaart. Dit zal voor veel deelgenoten herkenbaar zijn. Het filmpje is nu in het Nederlands ingesproken en vind je hier op Youtube. Credits:  Fleur, Thomas, Floris en Kaj.

Lees verder

Zeldzame ziektendag 2019 is hét moment om aandacht te vragen voor zeldzame aandoeningen. Europese patiëntenverenigingen voor HME-MO patiënten doen dit door middel van de lancering van een filmpje met getuigenissen van HME-MO patiënten. Klik hier voor het filmpje.

Lees verder

De CEO van Clementia schreef een brief aan alle HME-MO patiënten over het medicijn Palovarotene en het onderzoek. Benieuwd naar deze brief? Klik dan hier.

Lees verder

  • 1(current)
  • 2