Om onderzoek naar HME-MO mogelijk te maken is in 2011 de Stichting Onderzoeksfonds HME-MO opgericht. De Stichting Onderzoeksfonds heeft een ANBI-erkenning. Het RSIN van de stichting is 850754239.

Doel van St. Onderzoeksfonds HME-MO

De Stichting Onderzoeksfonds heeft ten doel om bij te dragen aan een optimale kwaliteit van leven voor patiënten met HME-MO zodat zij volledig deel kunnen nemen aan het maatschappelijk leven.
Door subsidie te verstrekken aan onderzoeksprojecten op het gebied van HME-MO dragen we bij aan dit doel.

Beleidsplan

De Stichting Onderzoeksfonds HME-MO tracht haar doel onder meer te verwezenlijken door:

  • stimuleren van wetenschappelijk onderzoek wat bijdraagt aan de doelstelling;
  • stimuleren van ontwikkelingen en innovatie wat bijdraagt aan de doelstelling;
  • (mede) mogelijk maken van activiteiten die door de HME-MO Vereniging Nederland ontplooid worden;
  • (mede) mogelijk maken activiteiten die een bijdrage leveren aan het meer bekend maken
    van de aandoening HME-MO;
  • (mede) mogelijk maken activiteiten die de kwaliteit van leven voor patiënten met HME-MO bevorderen


Het Onderzoeksfonds HME-MO hanteert de volgende uitgangspunten

Jaarlijks wordt het maximumbedrag voor subsidies vastgesteld. Dit is afhankelijk van het Eigen Vermogen van het Onderzoeksfonds.
Onderzoekers gelieerd aan Nederlandse organisaties/ instellingen kunnen het gehele jaar aanvragen indienen. De aanvraag dient te worden gedaan in het Nederlands via het aanvraagformulier.

De maximale looptijd van een project is 3 jaar. Het maximale bedrag wat wordt gefinancierd is 10.000 Euro. De betaling geschied in één keer na goedkeuring van het project. Vervolgfinanciering is na een eerder positief beoordeeld project mogelijk. Kosten die ook uit reguliere financiering kunnen worden gedragen worden niet vergoed. Co-financiering wordt op prijs gesteld.

Het bestuur van het Onderzoeksfonds beslist over de aanvragen en kijkt hiervoor naar de mate waarin de aanvraag aansluit op de Onderzoeksagenda HME-MO, de verwachte impact die het onderzoek heeft op de kwaliteit van leven van mensen met HME-MO, de kwaliteit van de aanvraag en de onderzoekers.

Uiterlijk 4 maanden na afronding van het project dient, via het verantwoordingsformulier, een eindrapportage te worden ingediend. Het Onderzoeksfonds HME-MO verlangt als tegenprestatie voor de subsidie de bereidheid van onderzoekers tot het geven van een presentatie tijdens een bijeenkomst van de HME-MO patiëntenvereniging en een interview in de periodiek van de vereniging. Een wetenschappelijke publicatie wordt op prijs gesteld.

Bestuur en contact

Het bestuur van de St. Onderzoeksfonds HME-MO bestaat uit tenminste 3 leden. Per 1 september 2019 bestaat het bestuur uit:

  • drs. Jan de Lange, voorzitter
  • dr. John Ham, secretaris
  • drs. Mirjam Jansen op de Haar, penningmeester

Het contactadres van de stichting is:

St. Onderzoeksfonds HME-MO
Hollands End 31, 1244 NM Ankeveen
Telefoon: 0499-479293

De bestuursleden ontvangen geen beloning voor de door hen verrichte werkzaamheden ten behoeve van het Onderzoeksfonds.

Formulier periodieke schenking

Mocht u het werk van het onderzoeksfonds voor een langere tijd financieel willen steunen dan kunt u overwegen een periodieke schenking te doen. Dit levert vaak ook belastingvoordeel op. Een formulier hiervoor vindt u onder deze link.

Activiteitenverslag en financiële verantwoording

Voor de verantwoording van de activiteiten en de gevoerde boekhouding kunt u klikken op onderstaande links.

Jaarrekening 2016 St. Onderzoeksfonds HME-MO

Jaarrekening 2017 St. Onderzoeksfonds HME-MO

Jaarrekening 2018 St. Onderzoeksfonds HME-MO

Jaarrekening 2019 St. Onderzoeksfonds HME-MO

Jaarrekening 2020 St. Onderzoeksfonds HME-MO