De firma Ipsen heeft ons laten weten dat het MO-ped onderzoek helaas gestopt is. Alle deelnemers hebben inmiddels bericht gehad. Onder deze link vindt u de beide Engelstalige brieven die we hierover ontvangen hebben van de firma Ipsen.
Een 17 jarig Engels meisje heeft in een animatiefilmpje weergegeven hoe zij haar leven met HME-MO ervaart. Dit zal voor veel deelgenoten herkenbaar zijn. Het filmpje is nu in het Nederlands ingesproken en vind je hier op Youtube. Credits: Fleur, Thomas, Floris en Kaj.
Zeldzame ziektendag 2019 is hét moment om aandacht te vragen voor zeldzame aandoeningen. Europese patiëntenverenigingen voor HME-MO patiënten doen dit door middel van de lancering van een filmpje met getuigenissen van HME-MO patiënten. Klik hier voor het filmpje.
Recente reacties