De HME-MO Vereniging vindt het contact tussen deelgenoten van groot belang en organiseert daarvoor verschillende activiteiten.
HME-MO dagen
Het hoogtepunt van de HME-MO Vereniging is de jaarlijkse landelijke HME-MO dag. In het ochtendprogramma van de dag is er altijd een lezing. Na de uitgebreide lunch volgen er in de middag verschillende lezingen en /of workshops gerelateerd aan HME-MO. Ook aan de kinderen wordt gedacht: voor hen worden speciale activiteiten georganiseerd, parallel aan het programma voor de volwassenen. De landelijke dag staat geheel in het teken van deelgenotencontact en informatievoorziening. Van iedere landelijke dag worden verslagen gepubliceerd in de HME-MO Newsflash die ook te vinden is op het ledendeel van deze website.
Kinderen met HME-MO
De HME-MO Vereniging heeft veel aandacht voor kinderen met HME-MO. We vinden het belangrijk om deze kinderen met elkaar in contact te laten komen en organiseren daarvoor speciale activiteiten. Naast kinderactiviteiten tijdens de landelijke HME-MO dagen worden er ook speciale kinderdagen georganiseerd. Ook binnen de social media is er speciale ruimte voor hen ingericht, evenals op deze website. Voor het kinderbeleid is een speciale commissie samengesteld uit kerngroepleden met affiniteit met deze leeftijdsgroep. Kinderen van leden krijgen een uitnodiging voor de verschillende activiteiten toegezonden, maar informatie over de kinderactiviteiten wordt ook gepubliceerd via deze website, de HME-MO Newsflash en de social media.
Tieners en jongvolwassenen met HME-MO
Voor tieners en jongvolwassen met HME-MO worden verschillende activiteiten georganiseerd. Hiervoor is een speciale jeugdcommissie in het leven geroepen die affiniteit met de doelgroep heeft. De activiteiten kunnen divers zijn, zoals zeilen, skiën, gespreksgroepen etc. Maar ook binnen de social media zijn we actief. Het doel is vooral om leeftijdsgenoten met HME-MO met elkaar in contact te laten komen. Leden van de vereniging worden persoonlijk uitgenodigd, maar activiteiten worden ook aangekondigd via deze website, de HME-MO Newsflash en de social media.
Social Media
Voor deelgenotencontact worden diverse vormen van social media gebruikt. Er zijn (besloten) groepen voor verschillende leeftijdsgroepen op Facebook. De groepen worden beheerd door bestuurs- en/of kerngroepleden van de HME-MO Vereniging. De groepen zijn allemaal besloten en communicatie vindt er op discrete wijze plaats op basis van vertrouwen en vertrouwelijkheid.
HME-café
Jaarlijks organiseren we rondom de internationale dag van de zeldzame ziekten (28 februari) in diverse regio’s HME-cafés. De bijeenkomsten zijn voornamelijk gericht op deelgenotencontact, gratis toegankelijk en worden in verschillende regio’s in Nederland georganiseerd. Leden van de vereniging ontvangen hiervoor een persoonlijke uitnodiging, maar door middel van publicaties worden ook niet-leden over deze bijeenkomsten geïnformeerd en uitgenodigd zich aan te melden.
Recente reacties