Zeldzame ziektendag 2019 is hét moment om aandacht te vragen voor zeldzame aandoeningen. Europese patiëntenverenigingen voor HME-MO patiënten doen dit door middel van de lancering van een filmpje met getuigenissen van HME-MO patiënten. Klik hier voor het filmpje.
De CEO van Clementia schreef een brief aan alle HME-MO patiënten over het medicijn Palovarotene en het onderzoek. Benieuwd naar deze brief? Klik dan hier.
Vrijdag 29 juni verscheen als onafhankelijke bijlage van Pulse Media Groep een bijlage bij dagblad Trouw. Daarin 2 pagina’s over HME-MO en leven met HME-MO. Lees hier het artikel dat dat als onafhankelijke uitgave van Pulse Media Group bij de Trouw is verschenen.
Recente reacties