Datum/Tijd
13-06-2026
10:00 - 17:00
Leuk hè, die landelijke dag in Soesterberg vorig jaar zomer. En nog leuker: op 13 juni 2026 is er weer zo’n dag. Dus houd deze datum vrij in je agenda!
Hier kan je aanmelden voor de landelijke dag
Toelichting programma
Kinderopvang
Vanaf 10.00 uur kunnen kinderen (0 tot 6 jaar) naar de kinderopvang worden gebracht. Dit jaar zorgen Connie Francken en Demi Pluijmers voor de deskundige leiding van de kinderopvang. Zij horen ook graag of er wensen of bijzonderheden zijn waar zij rekening mee moeten houden. Wij rekenen erop dat iedereen zelf de benodigde verzorgingsartikelen voor zijn/haar kind(eren) meeneemt. Het is de bedoeling dat je je kinderen tijdens de lunch zelf onder je hoede neemt. Na de lunch zijn de kinderen weer welkom bij de kinderopvang. Na afloop van de laatste middagworkshops verwachten wij dat je je kinderen weer ophaalt.
In het ochtendprogramma (10.30 uur tot 12.45 uur) zijn er 2 lezingen gepland:
Eerste lezing: ‘Zin in het dagelijks leven met HME-MO’ door Lottie van Starkenburg
Vermoeidheid, pijn, niet fijn kunnen bewegen, weer een operatie in het vooruitzicht. Geen wonder dat de moed je af en toe in de schoenen zakt en je er even geen zin meer in hebt. Wat is dat eigenlijk, zin? En kun je, zoals je moeder vroeger zei, zin maken? In deze ochtendlezing deelt Lottie een eigentijdse, praktische vorm van zingeving die aansluit bij het dagelijks leven met een langdurige aandoening waarmee je zelf aan de slag kunt. Ontdek hoe je zin kunt krijgen en houden in het dagelijks leven met HME-MO!
Gids in eigen-zinnig leven Lottie van Starkenburg ontwikkelt ideeën voor voluit leven met langdurige aandoeningen. ZinverZetten met Ziekte en Zorg is haar vertaling van het zingevingsconcept van oud-denker des Vaderlands René Gude voor werk naar het dagelijks leven met langdurige aandoeningen. Daarnaast schreef ze boeken over energie en vermoeidheid (Energiek Leven) en het leven met een onzekere gezondheid (Mijn vriend Damocles).
Tweede lezing: ‘Fit blijven met HME-MO’ door Joris Verbruggen en Wouter Eijkman
Fit worden en vooral fit blijven is een hele uitdaging! Zeker als je te maken hebt met HME-MO. Paralympiër Wouter Eijkman en gewoon-maar-een-zwemmer Joris Verbruggen delen hun fysieke successen en morele tegenslagen. Daarna is het publiek aan de beurt… wat is het volgende kleine stapje dat jij kunt nemen om (nog) fitter te blijven…?
Na de lunch kunnen volwassenen (en jongeren) kiezen uit 3 workshops. Deze worden parallel gegeven van 14.00 tot 14:45 en van 15.15 tot 16.00.
Workshop 1: Percussie door maX Music
max Music is een enthousiast organisatie van artiesten en kunstenaars. Ze verzorgen voor ons een workshop waarin we lekker samen muziek gaan maken. Ervaring is niet nodig. Met allerlei instrumenten gaan we onder leiding van een workshopleider van maX Music verschillende Latijn-Amerikaanse ritmes spelen, zoals de samba. We gaan dus niet alleen op trommels spelen, maar ook op diverse kleinere instrumenten zoals cow bells, conga’s, bongo’s en shakers. Iedereen kan meedoen!
Workshop 2: ‘Ondersteuning bij HME-MO op school’ door Esther Fieback
Een kind brengt een groot deel van zijn dag door op school. Kinderen met HME-MO hebben vaak behoefte aan extra ondersteuning op school, bijvoorbeeld omdat ze moeite hebben met schrijven, de gymles of vanwege operaties. Wat is er dan mogelijk aan extra ondersteuning op school?
Esther Fieback is Ambulant Begeleider Passend Onderwijs. Zij zal tijdens de workshop vertellen over wat een ambulant begeleider doet op de basisschool en op de middelbare school. Ze zal ook vertellen welke ondersteuning mogelijk is. Dit doet zij samen met twee jongeren met HME-MO, die zij de afgelopen jaren heeft begeleid heeft op de middelbare school. Zij zullen ook vertellen over hun ervaring met ambulante begeleiding op de basis-en middelbare school. Volwassenen en jongeren zijn welkom in deze workshop. Er is natuurlijk ook ruimte voor het stellen van vragen!
Workshop 3: Ouder worden met HME-MO
Ouder worden met HME-MO kan soms best een uitdaging zijn. Sommige mensen ervaren steeds meer last van beperkingen met bewegen en in hun dagelijks leven. Hoe ga je om hiermee om? Wat doe je als je meer last krijgt van pijn en minder energie hebt? Zijn er dingen die kunnen helpen in het dagelijks leven? Zijn bijvoorbeeld tips en trucs voor? Hoe behoudt je levenskwaliteit?
Kuni Vergauwen heeft een brede achtergrond in neurologische en orthopedische revalidatie bij jongvolwassenen, volwassenen en ouderen. In 2024 behaalde Kuni een gezamenlijk PhD aan de Universiteit Antwerpen en de Universiteit Maastricht, waar ze onderzoek deed naar de participatie, fysieke activiteit en levenskwaliteit van mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom en multiple osteochondromen (HME-MO).
Activiteiten voor kinderen/jeugd/jongeren
Workshop schilderen
Er kan de hele dag geschilderd worden. De start is om 10.00 uur en pas tegen 16.00 uur wordt alles opgeruimd. De workshop schilderen wordt verzorgd door Evelien Kooloos van Teampaint. Evelien verzorgt workshops waarin schilderen, samenwerken en plezier centraal staan. Er zijn heel veel mogelijkheden: je kunt een portret maken van elkaar of van jezelf, je kunt samen met anderen een schilderij maken of juist liever met een eigen kunstwerk aan de slag gaan. Wat je ook gaat doen… uiteindelijk komt alles tijdens het schilderen vanzelf ‘uit de verf’! Bovendien houd je er naderhand een prachtig zelfgemaakt schilderij aan over, waar je nog regelmatig van kunt genieten.
Doe mee met de HME-Lympics!
Beweging en sport is voor iedereen gezond, maar zeker voor jongeren met HME-MO is het een goede manier om je fitter te voelen, maar ook om lol te hebben. Tijdens de landelijke dag worden onder professionele begeleiding de HME-Lympics georganiseerd. Een sportcompetitie in teamverband, bedoeld voor jeugd en jongeren vanaf 8 jaar.
Beleef een actieve dag, leer op een makkelijke manier weer andere jongeren kennen en heb natuurlijk lol in zowel de successen van je team als bij hopeloze missers. Aan het einde van de dag vindt de prijsuitreiking plaats en maak je dus kans om historie te schrijven met een podiumplek. Het exacte programma van de HME-Lympics wordt nog samengesteld. We proberen dit natuurlijk buiten te organiseren, dus als het kan, houdt een beetje rekening met je kleren. Sportieve schoenen en een shirt waarin je kunt zweten zijn aan te raden.
Over de streep
In de ochtend willen we aan jeugd/jongeren vanaf 12 jaar de werkvorm ‘Over de streep’ aanbieden. Door de begeleiders worden stellingen voorgelezen, waarmee je het wel of niet eens kunnen zijn. Dat doe je door naar een bepaalde kant van een ruimte te lopen. In die ruimte is op de grond een denkbeeldige lijn (“de streep”) aangebracht. Afhankelijk van je mening of ervaring stap je over de streep of blijf je staan. ‘Over de streep’ is bedoeld om je een beetje na te laten denken, gesprekken op gang te brengen en je te laten zien wat de verschillen en overeenkomsten binnen een groep kunnen zijn. En hoe waardevol het is dat je allemaal anders bent.
WhatsApp Speurtocht
Met behulp van WhatsApp, foto’s en een kaart van de omgeving van Kontakt de Kontinenten ga je met een aantal groepjes in op zoek naar de fotolocaties. Iedere gevonden locatie levert een aanwijzing op. Ontrafelt jouw groep als eerste het mysterie van Pater Eduard?
Kosten
De bijdragen voor deelname aan de landelijke dag zijn:
Volwassenen 12+ € 8,00 voor leden en € 10,00 voor niet leden
Kinderen 12- € 3,00 voor leden en € 5,00 voor niet leden
Let op! Bij annulering binnen 10 dagen vóór de HME-MO dag vindt geen restitutie plaats!
Je ontvangt een bevestiging via e-mail.
Wij hopen jullie te mogen begroeten op de landelijke HME-MO dag op zaterdag 13 juni 2026!
Recente reacties